Les liens utiles

Filière de santé maladies rares dermatologiques : centres de référence et de compétence, protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS), associations de malades.

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.

Site professionnel de la Société Française de Dermatologie et de Pathologie Sexuellement Transmissible.

Société scientifique européenne ouverte aux professionnels de la dermatologie, de la pédiatrie et des spécialités associées. Site en anglais.

Société américaine consacrée à la dermatologie pédiatrique : éducation, recherche et soins. Site en anglais.

Le site d'information grand public de la Société Française de Dermatologie : maladies de la peau et leurs traitements.

Fédération d'associations de patients atteints de maladies de peau : prévention et soutien.

Albinisme

• Genespoir – Association française des albinismes ↗

Allergies

• AFPRAL – Association française pour la prévention des allergies ↗

Alpha-1 antitrypsine (déficit en)

• ADAAT Alpha1-France – Association des déficitaires en alpha-1 antitrypsine ↗

Anomalies vasculaires, angiomes, lymphœdème

• SuperMAV & Autres AVS ↗
• Association Syndrome de Cloves ↗
• Vanille-Fraise – Association française Sturge-Weber ↗
• AVML – Association Vivre Mieux le Lymphœdème ↗
• AMLA – Agir pour les Malformations Lymphatiques en Alliance ↗ fiche Orphanet

Ataxie-télangiectasie

• APRAT – Association pour la recherche sur l'ataxie-télangiectasie ↗

Costello et cardio-facio-cutané (syndromes)

• AFS Costello & CFC – Association française des syndromes de Costello et cardio-facio-cutané ↗

Cutis laxa

• Cutis Laxa Internationale ↗

Dysplasies ectodermiques

• AFDE – Association française des dysplasies ectodermiques ↗

Eczéma, dermatite atopique

• Association Française de l'Eczéma ↗

Ehlers-Danlos (syndromes d')

• AFSED – Association française des syndromes d'Ehlers-Danlos ↗

Fabry (maladie de)

• APMF – Association des patients de la maladie de Fabry ↗

Fièvres récurrentes (CAPS, Muckle-Wells, CINCA)

• AMWS – Association pour les personnes concernées par les CAPS ↗

Gluten (intolérance au)

• AFDIAG – Association française des intolérants au gluten ↗

Hailey-Hailey et Darier (maladies de)

• AFRHAIDA – Association pour les malades de Hailey-Hailey et Darier ↗

Handicap et maladies rares

• SOLHAND – Solidarité Handicap autour des maladies rares ↗

Hidradénite suppurée, maladie de Verneuil

• AFRH – Association française pour la recherche sur l'hidrosadénite (Vaincre Verneuil) ↗
• Solidarité Verneuil ↗

Histiocytoses

• Association Histiocytose France ↗

Ichtyoses

• Association Ichtyose France ↗

Incontinentia pigmenti

• IPF – Incontinentia Pigmenti France ↗

Lichen scléreux

• Vénus à Fleur de Peau – Association lichen scléreux France ↗
• Association Lichen Scléreux (Suisse, active en Europe) ↗

Lupus

• AFL+ – Association française du lupus et autres maladies auto-immunes ↗

Lyell et Stevens-Johnson (syndromes de)

• AMALYSTE – Association des malades des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson ↗

Lyme (maladie de)

• France Lyme ↗

Lymphomes

• ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir (ex-France Lymphome Espoir) ↗

Marfan (syndromes de)

• AFSM – Association française des syndromes de Marfan et apparentés ↗

Mastocytoses

• AFIRMM – Association française initiatives recherche mastocytes et mastocytose ↗

Mélanome, cancers de la peau

• France Asso Cancer et Peau (ex-Vaincre le Mélanome) ↗

Nævus congénitaux

• Naevus 2000 France-Europe ↗
• ANGC – Association du nævus géant congénital ↗ fiche Orphanet

Néoplasies endocriniennes multiples

• AFNEM – Association française des néoplasies endocriniennes multiples ↗ fiche Orphanet

Neurofibromatoses

• ANR – Association Neurofibromatoses et Recklinghausen ↗

Œdèmes angioneurotiques (angiœdèmes)

• AMSAO – Association des malades souffrant d'angiœdèmes bradykiniques ↗

Pelade

• AAA – Association Alopecia Areata ↗ fiche Orphanet

Pemphigus et pemphigoïde

• APPF – Association Pemphigus Pemphigoïde France ↗

Porphyries

• AFMAP – Association française des malades atteints de porphyries ↗

Pseudoxanthome élastique

• PXE France ↗

Psoriasis

• France Psoriasis ↗

Rendu-Osler (maladie de)

• AMRO-HHT-France – Association maladie de Rendu-Osler ↗

Sclérodermies

• ASF – Association des sclérodermiques de France ↗

Sclérose tubéreuse de Bourneville

• ASTB – Association sclérose tubéreuse de Bourneville ↗

Urticaire chronique, activation mastocytaire

• AFSAM-UCS – Association française syndrome d'activation mastocytaire et urticaire chronique spontanée ↗

Vascularites

• Association France Vascularites ↗

Vulvodynies, douleurs vulvaires

• Les Clés de Vénus ↗

Xeroderma pigmentosum

• Enfants de la Lune – Association pour le xeroderma pigmentosum ↗